¿Cómo medir la felicidad de las personas con autismo?

Una herramienta que elimina conflictos

Por: Anatol Alvarez Ibarra

En una más de las ponencias presentadas en el Congreso Mundial de Autismo se hizo referencia a una herramienta metodológica para medir la felicidad de las personas con autismo, la exposición corrió a cargo de Carol Whitmore quien es especialista de la Universidad de Houston y quien actualmente trabaja en la Comunidad Brookwood.


La primera pregunta que hizo la ponente fue que es lo que se desea para una persona con autismo y la respuesta fue que estén en un ambiente seguro, estén saludables y felices, “la seguridad es muy sencilla de determinar, sabemos que queremos que tengan un lugar seguro de donde vivir, cuidados adecuados y queremos que aprendan lo mas que puedan”, indicó Withmore.


Si la persona con autismo tiene una adecuada alimentación, realizando ejercicio y teniendo un descanso adecuado se logra un estado saludable, además de contar con cuidados médicos excelentes para que se encuentren en un estado optimo.


Sin embargo a pesar de todos estos factores, Whitmore plantea que la parte más difícil es determinar su felicidad, “¿Cómo sabemos realmente si una persona con autismo es feliz?, especialmente cuando no pueden comunicarse”.


Un libro publicado en el año 2000 por Steven Reese que se titula ¿quién soy yo? enumera 15 factores básicos que necesita una persona para ser feliz.

A partir de este libro el especialista Michel Mayer adaptó una herramienta para utilizarla con personas con autismo.


Esta es una herramienta de valoración que hace hincapié en los 15 elementos que son necesarios para alcanzar la felicidad y luego mide que tan accesibles son para las personas con autismo, “en otras palabras ¿existen barreras para que ellos logren esta felicidad?, se pregunta Withmore.


Los 15 factores adaptados a las personas con autismo son:

Que sean aceptados, tengan la posibilidad de ayudar a los demás, sean competitivos, tengan orden, estructura, predicción, independencia, curiosidad (aprendizaje), atención (el que los vean como seres importantes), moralidad (que los vean como una persona buena y honorable), que tengan acceso a una vida espiritual, contacto social (que significa que estén rodeados de personas distintas, a las personas con autismo se les ve como un ser poco sociable, sin embargo hay algunos a los que les gusta estar rodeados de personas), ejercicio (las personas con autismo necesitan estar moviéndose constantemente), vida amorosa, la alimentación, la comodidad, la paz, (el que tengan paz es lo opuesto a la frustración y el enojo) y la calma (que es lo opuesto a la ansiedad).


Lo primero que averiguaron los especialistas fue saber que tan importante eran estos factores para una persona con autismo y después que tan accesible eran para ellos.


“La premisa para todo esto es que si obtenemos esa información y que tan accesible es podemos trabajar para estos propósitos para ayudarles a que realicen estas metas, que eliminen las barreras y que tengan estos logros en su vida”, asegura Withmore.


Withmore plantea que en ocasiones es difícil que una persona con autismo logre comprender estos conceptos, ya que muchas veces son ideas abstractas para ellos.


Es por ello que en las entrevistas se complementan con recursos visuales como fotos y videos, “en algunas ocasiones hemos tomado fotos de la propia persona con autismo realizando actividades como ayudar a los demás, para que puedan entender aun más que es lo que significa todo esto”.


Para que ellos comprendan que tan importantes son estos factores para ellos mismos tienen una escala del 1 al 10 donde, nuevamente utilizando herramientas visuales califican, siendo 1 un valor de poca importancia, 5 de importancia relativa y 10 que realmente es una de las cosas más importantes para ellos.


Después de esto se hace una puntación de que tan accesible es llegar a cumplir estos factores siendo el 1 que lo pueden obtener en cualquier momento, 5 significa que a veces tienen algo de problemas para obtenerlo y el 10 que nunca pueden acceder a ello.


Los especialistas observaron que en muchas ocasiones las personas con autismo no se habían preguntado qué tan importante eran estos factores para ellos, ya que nunca nadie se los había preguntado.

Después de realizar esta escala de valores, se realizan entrevistas con las redes sociales más cercanas y de mayor influencia a la persona con autismo, como un miembro de la familia, sus jefes en el trabajo, personas con quien conviven, terapeutas, grupos médicos o amigos.


Se reúnen a todas estas personas y se les hacen preguntas específicas como saber que tan importante creen que sea para el sujeto en cuestión que obtenga los elementos que manifestó como importantes, así como cuantas barreras encuentran para que esta persona acceda a estos factores, “lo que es interesante es que vemos a veces que hay enormes diferencias entre lo que dice la persona con autismo y las personas cercanas”, afirma Withmore.


Esto se da en dos vertientes, la primera que la persona con autismo cree que le es fácil acceder a algo, sin embargo su círculo cercano no lo ve así y la segunda algo que la red social de la persona con autismo considera importante para él no lo es.


La escala de valores plantea las calificaciones 8, 9 y 10 en importancia significan mucho para la persona con autismo y también cualquier calificación entre 8, 9 y 10 significa que ellos no lo pueden obtener.


Si la persona con autismo tiene dificultades de comunicación o no pueda entender lo que significa lo que le preguntan en la entrevista, la misma red social contesta como sí ellos fueran la persona con autismo, “esto nos costó un poco de trabajo ya que la persona debe ponerse en los zapatos de la persona con autismo, y tenían que ver el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo y contestar como si fueran ellos”.


Uno de los elementos más valiosos que plantea Withmore en el uso de esta herramienta es que durante las sesiones de entrevistas, lo único de que se está hablando es del sujeto en cuestión, “esto hace que no esperemos a que tenga un problema para atenderlo, sino que es más proactivo y significativo para él”.


Esta misma herramienta calcula los puntos críticos pero también hace un cálculo de la tensión y la resistencia en la que vive, “si una persona con autismo quiere algo desesperadamente y no se lo dan causa tensión, a la vez si las personas cercanas quieren que haga algo y a él no le interesa y están empujando para que lo haga esto provoca resistencia y esta es un área crítica donde puede haber un rompimiento”.


Los beneficios que trae la identificación de estas necesidades es actuar de manera proactiva y no reactiva con la finalidad de eliminar conflictos ya que se crea tensión y reacción, “básicamente si una persona con autismo quiere algo desesperadamente y no lo obtiene causa tensión y a la vez si alguien cercano quiere que haga algo y al él no le interesa para nada hacerlo y lo están empujando para hacerlo causa resistencia, esta es una área critica que causa un rompimiento”, afirma Withmore.


Una vez que identifican estas áreas donde la persona con autismo no está obteniendo lo que quiere y se le está obligando a hacer algo se puede trabajar para eliminar estos conflictos.


Esta es una magnifica herramienta para saber qué es lo que quiere una persona con autismo y ayuda a mejorar la comunicación con su red de apoyo, “si podemos disminuir sus necesidades inapropiadas, la tensión disminuye y hay menos crisis”, argumenta Withmore.


Finalmente Withmore concluye, “esta es una herramienta maravillosa para empezar a medir la felicidad, no es la herramienta definitiva pero si nos da un comienzo para tener idea de lo que una persona con autismo necesita y quiere en su vida, número uno, y luego que tan fácil o difícil es para ellos obtenerlo, una de las cosas que he aprendido es que muchas veces la definición que tenemos nosotros de estos factores es un poco diferente a la que tienen las personas con autismo”.


Los especialistas encontraron muchas cosas que no conocían de las personas con autismo a las que atendían, como el deseo que tienen de ayudar a los demás o estar rodeados de personas.


Desde hace dos años hasta el momento los especialistas han trabajado con esta herramienta en 50 personas y creen que la vida es mejor para ellos, han reducido los niveles de ansiedad, las visitas al médico, la cantidad de crisis y también la cantidad de medicamentos que toman al tener una evaluación continua y un equipo permanente que los apoya.

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