Escrito por Karen Scandariato, madre de un hijo con autismo.

1. Obtenga Información a Su Propio Ritmo.

La primera reacción después de que a mi hijo se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada.

En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca.

Todas estas lecturas me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar ahora o nunca las mismas características de otro niño con autismo.

2. Encuentre a Su Hijo Donde Ellos Están.

A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh.

Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que mi hijo me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo.

Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh.

Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger.

Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con mi hijo alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.

3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales.

Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo.

En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales.

Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo.

¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.

4. Construya Su Propia Red de Apoyo.

Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez.

Saqué tiempo para hablar a otros padres en encuentros locales, en Internet y en la escuela que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando.

Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad.

A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.

5. Aprenda a Reconocer el Progreso.

Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación.

Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así.

Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene.

En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento!

Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.

6. Ensaye Una Intervención a la Vez.

Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón.

Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo.

Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto.

No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.

7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo.

Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo.

El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.

8. Pida Ayuda Cuando la Necesite.

Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia.

Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma.

Nadie es capaz de manejar todo. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia.

9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor.

La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos.

Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente.

Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.

10. Tómese Días de Descanso.

Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante.

Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, ver una película cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien.

Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente.

Si su hijo tiene autismo hoy, aún lo tendrá mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!
.

18 comentarios:

Cristina

buenisima entrada.La leí hace un tiempo y me encantó,igual que me ha encantado volver a leerla otra vez aquí.un beso.

Graciela

Excelente tesoro, es mamá de tres niños que necesitan atención especial...me gusta eso de dejar de lado el microscopio.

Besitos a la florcita, abrazos + abrazos :)

Marina

Me encantó, creo que nunca lo había leido!!!
Besotes :)

rosa

Mariagloria es cierto todo lo que dice esta madre solo que el 10 cuesta cumplir jijij, no lo conocia y me gusto mucho, cariños

maria gloria

Cristina al leer ayer me encanto y dije voy a publicar son buenas orientaciones de esta mama ojala pudiesemos cumplir, besitos a la princesa

maria gloria

cierto Graciela estar mirando hasta los ultimos detalles hace mal porque sin falta vas a encontrar cositas que no estan bien, no sabia que tenia otros hijos con necesidades especiales, gracias por compartirlo, muchos besitos

maria gloria

Marina tambien me gusto me parecen barbaras las orientaciones que da, besitos a Constantino y Salvador

maria gloria

Rosa son lindas las orientaciones y la verdad que cuesta el darse un tiempito para una pero tenemos que procurar por el bien de nuestros hijos, nieta, besos

Rosio

Maria Gloria:
Primero quiero agradecerte por pasar por el blog de Mika y dejarle saludos por su cumpleaños, estuve algunos días alejada del mundo cibérnetico, pero volvi recargada.
Me gusto mucho la entrada, sobre todo la N° 10 creo que es necesario pero aún no me doy tiempo para ello.
Cariños,
Rosio

maria gloria

Hola Rosio ya te extrañaba, como no voy a pasar y desearle feliz cumple a Mika la preciosa!!!!seguro que lo habran pasado bien, el 10 es muy lindo pero en la realidad cuesta mucho yo me subi como 15 kilos creo que de la depresión, besitos a Mika

Verónica

Hola Maria Gloria:

Me encanta tu blog, así que te he dejado un regalito en el mio, pásate a recogerlo.

Un abrazo.

xXxmiGuelxXx

HOLA MARIA GLORIA:MUY INTERESANTE LAS 10 RECOMENDACIONES QUE PUBLICAS ESCRITO POR UNA MADRE QUE QUIERE COMPARTIR CON TODOS NOSOTROS SUS EXPERIENCIAS..TE FELICITO POR TU PUBLICACION.
GRACIAS POR TU COMENTARIO YO TAMBIEN ESTOY ORGULLOSO DE TI POR SER UNA MADRE LUCHADORA,LA ADVERSIDAD NO NOS VENCERA CON CRISTO JESUS GANAREMOS.
UN ABRAZO EN CRISTO JESUS.

mariagloria

Gracias Veronica!!! ya paso a buscar y poner entre los mimos de Jazmin, muchos besitos

mariagloria

Miguel gracias por pasar, siempre Anita esta en mis oraciones vas a ver como de pronto todo va a mejorar, muchos besos a toda tu familia

María mamá de Javi

que razón tiene!!, muy buena entrada Maria Gloria .
Muchos besos

QueridoQuique(Concha)

Es buenísima la entrada, tengo que imprimirla para leerla más despacio.
Cuento una anécdota: respecto a lo de saltar a la comba: el otro día a Quique en clase de gimnasia (que es lo único que hace en integración y el año pasado hasta se lo quitaron ¡qué asco!) pues, le dieron la comba para saltar y él empezó a decir: "no sé", "no sé"... y como su profe de gimnasia, que es el Director, no le había oído hablar, bueno, que tampoco habla mucho más, pero le hizo mucha gracia. Se ve que Quique estaba para comérselo.
Besos a todas.

mariagloria

Concha que bueno lo que contas de Quique!! jazmin no sabe saltar a la cuerda o comba le cuesta mucho pero igual sigo insistiendo, besitos y gracias por pasar

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