Entrevista con Carly Feishman, (Niña de 13 años diagnosticada con Autismo Severo)

Entrevista a una chica de 13 años con autismo severo que encontré en internet me pareció interesante, y quiero compartir con todos.

Feb-2008
A sus 13 años de edad una niña con autismo llamada Carly Feishman, desafía la noción convencional del Autismo. He aquí algunos ejemplos de su escritura, durante una reciente conversación con su terapista de lenguaje:(La terapista de lenguaje le pregunta sobre porque hace movimientos y sonidos para auto-estimularse) ¿Por qué necesitas hacer eso?Porque si no lo hago siento que mi cuerpo va a explotar…Es como cuando agitas una lata de refresco, la abres un poquito y toda la coca cola encuentra por un lugar por donde salir…¿Por qué te es difícil dejar de hacerlo? Es difícil de explicarlo. Howie (una terapeuta) me dijo que todas mis estimulaciones las hago para calmarme. Algunas de ellas no puedo pararlas y en realidad no quisiera hacerlas, pero una vez que comienzan me es imposible detenerlas.¿Cuándo te molestas qué haces o necesitas que otros te hagan para calmarte? Muchas veces me molesto cuando la gente no entiende lo que quiero. A pesar que se los deletree, aún siguen sin entenderme…¿Alguna vez has escrito algo en un messanger y alguien lo ha leído como ha querido leerlo y no como tu realmente lo has escrito? Esto me pasa todo el tiempo. Pienso que la única manera de conseguir que me calmen es dejándome sola o yo volviendo a pensar lo que estoy diciendo.¿La música o la presión profunda te calman? Me gusta escuchar música, me hace sentir bien y también el ser abrazada, pero no cuando me molesto.¿Cómo te describirías a ti misma? Soy una muchacha con autismo que ha aprendido a escribir y así decirles a las personas que me dejen de mirar como a una desvalida. Que soy linda y simpática y lo que quiero es divertirme.¿Qué clase de cosas te gusta hacer para divertirte? Me gusta chatear y pegarle a mi hermano en el cuarto “round” Es tan divertido porque el se esfuerza…Deberías ver su cara cuando le gano…. También me gusta escuchar a mi papá cuando me lee cuentos. Me gusta nadar, me ayuda a controlar mi cuerpo. Esta es una de las más recientes conversaciones de Carly con dos de sus terapeutas especialistas en autismo…Si me gusta ir a la escuela pero no puedo y no es que no pueda hacer el mismo trabajo que hacen todos los otros niños. Fui el año pasado y hasta hice bien la prueba de admisión, pero no podía quedarme en clases con mis compañeros por todos mis comportamientos. Era muy difícil para mí quedarme sentada tranquila sin golpear, gritar o pararme. Traté tanto de controlarlo, pero es muy difícil para mi hacerlo cuando necesito escribir y hacer otras cosas al mismo tiempo. Mi papá dijo que esta es la razón por la cual vamos a ver a la doctora al hospital, ella me está mandando un montón de medicamentos para tratar de ver si puede ayudarme. Tu dices que tu quieres ayudarme pero ¿cómo puedes cuando no sabes como es ser como soy yo? No sabes lo que se siente cuando te quieres sentar y no puedes, porque sientes como si tus piernas estuvieran quemándose en el fuego o sientes como si un centenar de hormigas se remontaran hacia tus brazos. ¿Cómo me puedes ayudar cuando no sabes cómo? Mi papá y mi mamá dicen que cada quien toma un test para conocer el nivel que tiene y así poder ayudarlo. Pero yo he tomado muchos y aún no sé que puedo y que no puedo hacer. Quieres que esté en un cuarto con tres niños más y que me concentre en jugar un juego que seguramente puedo hacer y lograr el primer lugar, y que al mismo tiempo trate descontrolar mis comportamientos. Ustedes no tienen que ser muy inteligentes para saber lo que va a ocurrir…No seré capaz de jugar el juego. Asustaré a los otros niños y yo me sentiré mal por dentro, ustedes me harán sentir así por una prueba ¿Como puede esto ayudarme? No me digan que esta les muestra el nivel en donde estoy porque ustedes saben lo que va a ocurrir…No estoy realmente viviendo en mi casa por mis comportamientos trato todo lo posible pero no puedo ni ir a buscar comida sin tener que luchar contra mi misma para controlarme. Quieren que escriba pero para ello necesito mucha concentración para golpear la tecla correcta del teclado. Donna dijo que ella no puede ayudarme si yo no hago lo que ella me pide. ¿Pero desde cuando yo necesito su ayuda si esta más bien va a poner las cosas peor de lo que son? Me he enseñado a mi misma a escuchar y a controlar algunos de mis comportamientos, con cuantos niños has trabajado que no hablan pero pueden escribir en el teclado como yo. Puedo hacer un montón de cosas que ni ustedes no, pero que ningún test les va a revelar. Es tan duro ser yo misma y ustedes ni siquiera podrán entender mis deseos de que ustedes pudieran estar en mi cuerpo aunque fuera por un día y así pudieran comprender lo que se siente. Todas mis amistades me doblan la edad, porque me es muy difícil jugar con los niños de mi edad sin asustarlos. Se me pregunto porque me gusta tanto el mesanger y es porque puedo hablar con las personas sin que me vean golpear la mesa o gritar. Me gustaría ir a la escuela a través del mesanger Quiero dejar algo en claro, y es que por el hecho de que esté golpeando la mesa o gritando no significa que no estoy leyendo y escuchando a los demás. Quisiera ir a clases por mesanger porque podría hacer mis trabajos sin que nadie se perturbara con mis comportamientos y yo podría poner más atención a lo que hago. Mami me hizo una pregunta que nunca nadie me había hecho: ¿Qué quiero? No quiero sentir lo que está pasando en mi cuerpo. Quiero quedarme en casa y no ir a la hacienda. Quiero ser como cualquier otro niño. pero no puedo porque soy Carly. No puedo permanecer sentada o caminar agarrando un objeto sin tener luchar en mi cabeza para poder agarrarlo. Quiero se capaz de ir a la escuela con niños normales pero no tener que preocuparme por ellos, si se molestan o se asustan si puedo aprender por mi misma, o golpeo la mesa o grito. Quiero ser capaz de leer un libro por mi misma sin tener que decirme a mi misma permanece sentada sin cerrar el libro y seguir la escritura sin dejar de concentrarme. Quiero sentarme en la mesa a comer con mi papá y mi mamá y preocuparme por lo que mi cuerpo haga lo que deba hacer y no por lo que yo no pueda controlar. Quiero poder hablar con la gente y que me entiendan a la primera sin tener que estarles repitiendo una y otra vez lo mismo. Esto es muy duro. Me ven muchos médicos y todos dicen lo mismo. No me pueden ayudar. O dicen ella podría tomar esto, pero nunca funcionaría. Lo que quiero es medicación que me ayude a mí, no al doctor. Quiero una medicación que permita permanecer sentada que me saque el fuego que siento por dentro. Quiero algo que me haga sentir menos tonta.