Algunos comentarios acerca de esta curiosa forma de estar en el mundo.
Por Miguel Ángel García Coto - Médico Psiquiatra de niños
Autismo en los niños:
El Autismo Infantil(AI) es un trastorno en el desarrollo de las funciones cerebrales de algunos niños. (entre el 0.5 al 2 ó 3 por mil según diferentes estudios)
Puede manifestarse desde el primer año de vida (aunque sea muy difícil detectarlo con certeza), bajo la forma de limitaciones/o pérdidas en las posibilidades de comunicarse emocionalmente con las personas y de organizar intencionalmente su conducta en la vida diaria.
Los niños con AI, se vinculan.
Un niño con AI, siente emociones y desarrolla apego (se acerca para ser abrazado, se pone nervioso si no están con él, busca cosquillas o juegos corporales o alguna otra actividad que puedan hacer con él y le guste) con las personas con quienes tiene un contacto habitual y rutinario: establece un vínculo empático de acuerdo a su modalidad comunicativa.
El impacto de los estímulos ambientales, no es común.
Se lo ve diferente a otros niños tal vez porque no se inmuta si un petardo estalla de repente a su lado pero puede tener una crisis de llanto o un berrinche si escucha el sonido de una aspiradora o una licuadora o se alegra si escucha el levísimo ruido del papel de un caramelo en la otra habitación.
Tanto sus risas como sus llantos a veces no son comprendidos por los demás
De pronto llora o ríe sin que quienes están a su alrededor comprendan lo que le está pasando: tal vez podría ser que en ese momento él estuviera mirando algo a lo que nadie presta atención, como por ejemplo la cortina de una ventana, por lo cual su enojo o angustia podrían asociarse a que alguien la corrió y él dejó de verla o su alegría (risas por ejemplo) a que no se veía y cuando la descorrieron él empezó a verla.
Sus emociones NUNCA son inmotivadas, solo tenemos q esforzarnos un poco para comprender de donde vienen.
Atienden a cosas del ambiente, diferentes a las que atienden los que están a su alrededor.
El niño atiende lo que pasa a su alrededor pero no tiene los mismos intereses que quienes están con él, para él será mas atractiva la mancha de una pared que los juguetes que hayan en el jardín de infantes o los pliegues del telón del teatro que lo que los actores hagan en el escenario y su humor va a variar según si puede seguir mirándolas o algo o alguien se lo impida.
Las cosas que son importantes para él, tal vez no sean las mismas q son importantes para los demás.
Si te interesás en alguna variable sensorial de lo q está pasando a tu alrededor, seguramente no vas a entender el sentido convencional de un acontecimiento.
Aunque hable no siempre puede comunicar lo que le pasa.
Pero además, él tampoco nos va a decir que es lo que le pasa o le llama la atención, tenga o no lenguaje verbal (60 % de los niños con AI no lo tienen), porque él no sabe que nosotros no sabemos lo que a él le pasa.
Pero además aunque tenga lenguaje verbal, no le va a ir bien cuando intente usarlo en forma práctica, tanto cuando quiera hablar de él mismo como cuando quiera hablar socialmente con otros. En esos campos es donde va a mostrar la mayor torpeza.
Ponerse en los zapatos del otro, no es lo suyo precisamente:
A lo mejor él no puede hacerse, en su cabecita, la idea de lo que nosotros sabemos, queremos, creemos, sentimos, etc.
No puede hacerse la idea de que tanto él como los demás tenemos mente y sentimos, pensamos o creemos (¡?).
Y nosotros que vivimos e interactuamos constantemente suponiendo lo que los demás pueden sentir o creer (mas allá de lo que hagamos con eso que suponemos) vamos a pensar que a él no le importa lo que sentimos o pensamos cuando en realidad a él nosotros le importamos mucho.
Nosotros tal vez nos vamos a dar cuenta que le importamos en tanto él pueda corporalmente mimetizar algunos estados mentales emocionales nuestros. (bis)
Es difícil ver lo que uno no sabe q existe, ¿no?
Pero es difícil que a alguien vea lo que no conoce, lo que no sabe que existe.
Esto es difícil de entender, es mucho mas fácil entender que alguien que es ciego no puede ver los árboles que todos vemos, que entender que alguien que es autista no puede hacerse una idea de lo q significa el estado de ánimo que traslucimos a través de la expresión de nuestra cara o del tono de nuestra voz, si antes el mismo no tuvo experiencia de ello.
Seguramente los niños con AI, ignoran muchas de las emociones socialmente construidas, aunque se emocionen con nosotros si estamos tristes, contentos, sorprendidos o enojados (emociones básicas).
O tal vez uno ve las cosas y las personas de otra manera …
Es como si tuviera una especie de “dislexia de estados mentales”: insisto los niños con AI van a comprender corporalmente los aspectos corporales de los estados mentales emocionales básicos.
No esperemos q comprendan nuestros motivos si no están asociados a un hecho puntual y externo.
Aún con dificultades en la empatía, se puede ser empático…
Tienen dificultades en las habilidades empáticas: pero creo q no precisamente en la capacidad para percibir los estados emocionales de los demás cuando son diferentes de los nuestros, sino mas bien en la reacción conductual a los mismos.
Los niños con AI presentan conductas q indican “resonancia empática”, esto es q perciben (corporalmente) estados emocionales básicos en los demás.
Y esta percepción modifica su conducta hasta el punto de hacerla aparecer, a veces, como patológica sino se está atento a esta variable.
Acercarse a otra persona puede ser placentero…
Cuando un niño con AI encuentra alguna actividad placentera que involucra a otra persona seguramente va buscar la interacción a través de esa actividad.
Podemos decir que lo que le interesa es la actividad con esa persona y no la persona pero esto sería como decir q si a mi me gusta conversar sobre la teoría de los juegos con fulano, en realidad a mi me interesa la teoría de los juegos y no fulano.
Es como si el niño hubiera encontrado un código común con esa persona, una modalidad comunicativa común
Y relacionarse a través de conductas semejantes, compartidas y comprensibles para ambos…
Y esto se hace evidente cuando observamos que los niños comprenden una gran cantidad de conductas de los demás que los involucran de alguna manera.
Pero lo interesante es que no solo comprenden las conductas completas sino también alguna parte de la misma.
Es como si mantuvieran el antiguo modo comunicativo y comprensivo que les sirvió en los primeros momentos de la vida: observar lo que hacen los adultos para saber quienes son y que va a pasar. Así como los bebes aprenden mirando a los adultos y guardando exactamente lo que perciben en su mente para en algún momento aplicarlo, así también hacen, tal vez, los niños con AI.
De lo que los otros hacen también los niños con AI aprenden …
Y de esto también podemos encontrar indicios cuando vemos que muchos niños hacen cosas que nadie les enseñó pero que indudablemente las aprendieron mirando a los demás cuando las hacían.
Esto puede parecer confuso porque muchas veces le pedimos a un niño con autismo que imite algo y no lo logramos.
Pero es que la imitación espontánea no necesariamente exige que se reproduzca inmediatamente lo imitado.
En definitiva, ningún niño con AI está aislado
Luego, el supuesto aislamiento y/o el rechazo a la interacción tal vez puedan explicarse por su dificultad para compartir los códigos (desarrollados socialmente) que utilizan las demás personas para relacionarse y/o comunicarse y no porque elijan estar solos o porque no les guste comunicarse con los demás.
Su perfil conductual, en parte, estaría relacionado con la configuración neurobiológica?
Actualmente se piensa que algunas estas dificultades estarían relacionadas con trastornos específicos del desarrollo del módulo socioemocional debidos a alteraciones del desarrollo de funciones cerebrales específicas.
Dicen que los niños con AI, no pueden inferir estados mentales ajenos …
Esto, muy sucintamente comentado, es lo que se conoce como alteraciones en la Teoría de la Mente: las habilidades para detectar en los demás todas aquellas señales que nos permiten inferir (hacer nosotros una teoría, una suposición): el estado de ánimo de la otra persona así como sus intenciones u otros estados mentales que determinan el modo en que se desarrollan las relaciones entre las personas.
Y esto es muy importante en toda forma de comunicación !!.
Pero cómo!! ¿y la empatía?
La inferencia es un proceso cognitivo frío (es solo procesamiento de información, cosa que también puede hacer nuestra PC), que no necesariamente está relacionada en forma directa con la resonancia empática: proceso cognitivo cálido o afectivo ligado a la simulación mental o imitación mental esto es a lo que sentimos en relación a los otros.
Los niños con AI probablemente perciben los estados emocionales de los demás corporalmente por procesos que en otro lugar desarrollaremos.
Y que tampoco saben mentir…
Los autistas no saben mentir, pues para mentir nosotros tenemos que suponer (hacer una teoría) una creencia (estado mental) en los demás, y que nosotros queremos modificar
Mentimos para modificar le estado mental de los demás para que actúen según lo que nosotros queremos.
Y estos son procesos cognitivos complejos que implican muchas variables comprometidas, que tal vez el niño con AI no puede procesar.
Pero hay algunos niños con AI que si mienten…
Pero, paradójicamente, vemos a muchos niños con autismo que pueden decir mentiras cuando asociaron la consecuencia conductual en la otra persona, sin que esto implique tal vez el desarrollo de habilidades cognitivas maquiavélicas (nombre con el q se conocen en psicología cognitiva) de interacción.
En general no son estrategas
También son muy manifiestas sus dificultades en organizar flexible e intencionalmente su conducta en torno a metas mediatas. Esto es, dirigir su conducta en base a un plan mental creativo dirigido al logro de una meta, por una necesidad propia o para solucionar algún problema que se le presenta por muy sencillo que pueda ser.
Y si son rígidos no es por elección
La tendencia que va a tener el niño es a actuar mecánicamente repitiendo rígidamente algún esquema aprendido previamente pudiendo llegar a tener una rabieta incontenible si algo del ambiente cambia, porque eso le impide llevar adelante su rutina talcomo élla tenía aprendida (no puede innovar)..
Y esto nos recuerda a Funes el memorioso con una asombrosa memoria mecánica pero sin posibilidades de “olvidar las diferencias y encontrar los atributos comunes para poder abstraer, para poder pensar ¿como los demás?. (Jorge Luis Borges).
Inhibir sus esquemas de acción para reemplazarlos por otros, tampoco es lo suyo ..
Al niño le costará mucho tomar en cuenta la información del ambiente para modificar su rutina, su conducta no es flexible.
Puede reproducir esquemas aprendidos pero no puede considerar pensamiento estratégico o sea modificar esos esquemas de resolución aún cuando las condiciones
externas cambiaron.
Si quiere un M&M y el kiosco adonde va siempre, está cerrado su frustración va a ser demasiado intensa ya que no tiene opciones a su disposición (ir a comprar a otro kiosco q está al lado del anterior, por ejemplo).
Y entonces la repetición y la rutina, son una necesidad absoluta para mantener el equilibrio interno …?
No será raro entonces que el niño gaste la mayor parte de su tiempo en actividades incesante-mente repetitivas, sin ninguna utilidad objetiva convencional en un rango que irá desde simples movimientos con alguna parte de su cuerpo o golpear o alinear en filas muy minuciosas todos los objetos que encuentre, hasta rituales muy complejos y fijos por ejemplo relacionados con el orden en que las comidas deberán serle servidas, la disposición de los comensales, los cubiertos que se van a usar.
La rutina es su seguridad. Sigue a su modalidad para conocer y aprender y le asegura q dispone de un set cognitivo de afrontamiento adecuado.
No toda rutina es desventaja
Pero esto a algunos les permitiría, por otro lado, ser asombrosamente “sabios” en algunos aspectos de su interés sin que por ello puedan aplicarlo a su vida diaria.
Y claro, cuando alguien se dedica a hacer siempre lo mismo de la misma manera, parece haber adquirido destrezas asombrosas (si no fuera q caen ante el menor cambio).
Pero también interesarse por un solo tema nos permite ver q muchos niños con AI, son muy hábiles en él y desarrollan destrezas cognitivas q no pueden aplicar a otras situaciones de la vida diaria. Es como si su desarrollo se produjera solamente en función de ese tema q al niño parece obsesionarlo.
El comando central de pensamientos y conductas, es más bien cerrado
Todas estas características podrían estar relacionadas con las funciones ejecutivas cuyos centros más importantes se localizarían en las áreas prefrontales del cerebro.
Las funciones ejecutivas son las que se encargan de procesar la información y crear nueva a partir de lo que tenemos almacenado en nuestra mente y en adecuación a las necesidades del momento o de la situación. Actúan tanto en la programación mental actual como futura y determinan el curso de acción.
La disfunción ejecutiva tiene que ver, tal vez, con las conductas repetitivas, sensoriales, con la rigidez, con la dificultad para entender la mente de los demás, en fin con varias (pero no todas) de las particularidades de los niños con AI:
Pero también hay otros problemas que se agregan
Y como el autismo es un trastorno neurológico con mucha frecuencia (alrededor de un 30 %) los niños van a presentar convulsiones u otros trastornos específicos.
Y otros más …
También se encontrarán otros trastornos asociados como:
debilidad mental (en un 70 % aproximadamente),
algunos trastornos específicos del lenguaje (TEL),
hiperactividad,
autoagresión,
depresión,
obsesiones y compulsiones,
trastornos del sueño,
del apetito,
ansiedad, etc
que muchas veces no estarán relacionados estrictamente con el AI.
Y a estos trastornos probablemente no los encontremos tal como son descriptos por el DSM-IV-TR y tampoco serán admitidos por esa clasificación desde el momento q el diagnóstico de AI excluiría otros tales como TEL, TDAH, TOC, etc.
Pero será muy importante q los reconozcamos como diferentes (no todo lo que le pasa a un niño con AI es AI), así podemos tratarlos adecuadamente.
El DSM-IV TR,son las siglas del Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales en su 4º edición, Texto Revisado.
Las clasificaciones oficiales incluye a los siguientes trastornos también:
El AI se encuentra como un subtipo de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (DSM-IV-TR) acompañado de otros trastornos conocidos como:
Síndrome de Rett (trastorno que afecta a niñas y cuyo sustrato genético ha sido descubierto y publicado a principios de octubre de 1999),
Síndrome de Asperger (trastorno algo menos discapacitante y cuya expresión mas clara hemos visto en el personaje principal de la película Forrest Gump),
Trastorno Desintegrativo en la Infancia (trastorno que se manifiesta también en los primeros años de vida y tras un período de desarrollo normal),
Trastorno con Hiperactividad, Déficit Mental y Estereotipias Motoras (que se manifiesta tal vez muy tempranamente en la infancia)
y los Trastornos Generalizados del Desarrollo Atípicos o sin especificar: el grupo más numeroso en la práctica clínica.
Pero hay un Espectro del Autismo dentro del cual podemos encontrar entre otros:
A ellos podrían agregarse, dentro de lo que se conoce como espectro autista, una serie de cuadros clínicos q no figuran en el DSM-IV TR:
el Fenotipo Autista Ampliado (característica de personalidad con rasgos de inhabilidad social),
el Síndrome Hemisférico Derecho o Trastorno del Aprendizaje de las Habilidades No-verbales (trastorno que tal vez padezcan niños que fracasan en el circuito escolar común),
el Trastorno Semántico-pragmático (interés por parte de estos niños en comunicarse con las personas sin saber que para hacerlo es importante trasmitir contenidos en el lenguaje)
el Trastorno Específico del Desarrollo del Módulo Socioemocional (SELD) (aparente hipersociabilidad sin tener en cuenta lo que el otro piensa o siente).
El DAMP: déficit de atención, de la percepción y del desarrollo de la coordinación motriz.
Y también tendríamos que considerar los tres tipos de los Trastornos Multisistémicos del Desarrollo.
Autismo: categoría cerrada o construcción dimensional? Varios síndromes posibles y diferentes.
De todos modos la práctica clínica nos aconseja pensar al Trastorno Autista (DSM-IV-TR) como una categoría diagnóstica general que incluye una gran cantidad de síndromes, que podrían tener, ellos si, alguna especificidad etiológica y/o psicopatológica.
Luego no tiene sentido pensarlo como una categoría excluyente y cerrada.La categoría Trastorno Autista es como una caja cerrada que cuando se la abre nos muestra en su interior una gran variedad de condiciones diferentes.
Ver en otro lugar las descripciones de diferentes subtipos de autismo entre otros así como de los cuadros arriba mencionados.
Desde cuando el diagnóstico?
El diagnóstico puede hacerse desde el primer año de vida (en forma muy incierta), con mayor seguridad alrededor de los dos años y es importante evaluar las conductas que se corresponden con las dificultades ya mencionadas.
De todos modos si en el primer año de vida aparecen indicios de disfunción social o cualquier otra disfunción, AUNQUE NO SE CUMPLAN CRITERIOS DIAGNOSTICOS ES NECESARIO
INTERVENIR YA DESDE UNA HIPOTESIS DE DISFUNCIÓN.
Las clasificaciones nosológicas no se construyen con conductas del primer año de vida.
Es un problema genético?
Hay muchas evidencias en favor del origen genético del AI, sobre todo las que provienen de estudios de familias de personas con AI. En este lugar tampoco este tema se desarrolla.
El diagnóstico no es una hipótesis de trabajo suficiente para indicar el tratamiento específico:
El tratamiento NO es diagnóstico-específico: hecho el diagnóstico DSM-IV-TR, esto no implica una hipótesis que brinde una cantidad de información suficiente para hacer un diseño de intervención adecuado, por los motivos esbozados arriba.
El eje pasaría por la construcción de hipótesis en función de signos:
El tratamiento va a ser entonces Signo-específico, esto es va a depender de cuales sean las hipótesis que puedan construirse a partir de la evaluación del desempeño del niño ante:
1.- variaciones situacionales:
• situaciones conocidas y desconocidas,
• en presencia de muchos estímulos o de estímulos controlados,
• con personas con quienes sostiene un vínculo empático
establecido o con desconocidos, etc.
2.- modalidad predominante:
• comunicativa (conductual, gestual, verbal, sígnica, etc.),
• perceptual: tipo de estímulos eficaces para ser procesados,
• atencional: orientación de la conciencia hacia variables del ambiente convencio-nales o bien relacionadas con modalidad sensorial,contenidos mentales ocasionales relacionados o no relacionados directamente con la situación actual,
• referencial: cuales son las referencias que toma en cuenta para pensar,
sentir y hacer. Cuales son sus sistemas de toma de decisiones.
• Vincular: como establece vínculos con las personas, cuales son las carácterísticas de los demás que los atraen o repelen, cuales son los códigos q establece con cada uno de ellos,
• Sociales: cuál es su posición frente a los signos sociales?: los comprende o no, los percibe o no, puede procesarlos o no, etc. A q tipo de signos sociales responde?
• Conducta intencional: metas de ciclo ultracorto, corto, largo y diferido.
• Pertinencia y relevancia: la toma de referencias está dada por lo relevante convencional actual en el momento del desempeño o bien por otras variables que rompen con la secuencia esperable de la situación actual.
• Autonomía/disautonomía: según la conducta esté controlada por
o el pensamiento propio y voluntario,
o por los impulsos sin o con inhibición previa,
o por los estímulos externos.
3.- Los signos serán tanto de función como de disfunción:
• tenemos que tener alguna idea de cómo hace ese niño en particular, que además tiene AI, para bancarse los desafíos cotidianos: ¿cuál es su bagaje neurocognitivo?.
• Cuales son los obstáculos e interferencias para un afrontamiento
exitoso tanto de la vida diaria como del desarrollo.
Luego las hipótesis serán tanto de función activa como de disfunción o interferencia.
4.- Desempeño adaptativo.
5.- Perfil evolutivo y nivel alcanzado en las diferentes áreas en relación con sus
pares cronológicos..
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